L'endométriose et l'adénomyose
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie chronique généralement récidivante. L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire. L’endométriose est une maladie complexe. On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais « des » endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre … Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une femme à l’autre.
Quelle est l’origine de l’endométriose ?
Plusieurs théories existent sur l’apparition de cette maladie, sans qu’aucune n’explique totalement toutes les formes de cette maladie. On a ainsi longtemps évoqué le fait que cette maladie concernait surtout les femmes blanches ou érudites ou riches, ou même les trois à la fois. Ces légendes semblent encore trouver un écho aujourd’hui. Il est pourtant évident que la seule explication valable au fait qu’une femme européenne soit plus souvent diagnostiquée qu’une femme africaine par exemple, réside dans la différence des conditions de vie économiques et culturelles. Parmi les théories les plus plausibles, on peut citer :
la transplantation de cellules endométriales soit par les trompes, les voies lymphatiques, vasculaires, ou suite à un acte chirurgical gynécologique (laparotomie, césarienne, épisiotomie).
la métaplasie : transformation d’un tissu normal en un autre tissu anormal, le tissu péritonéal se transformerait donc en tissu endométriosique soit spontanément, soit à cause de facteurs hormonaux.
La théorie de la grossesse qui guérit. Elle est également mise en cause. En fait, il semble plus réaliste de considérer que la grossesse ne « guérit » pas l’endométriose, mais l’améliore notablement ou préserve d’une dégradation de la situation, offrant une période de rémission. Du fait du bouleversement hormonal, il n’est pas rare de constater une reprise des symptômes après le retour de couches.
Qui est concerné par l’endométriose ?
Elle touche 1 femme sur 10, en âge de procréer. Potentiellement, toutes les femmes réglées. Il n’est pas rare aujourd’hui de voir de très jeunes femmes atteintes par cette maladie. Et lorsqu’on les interroge, la plupart des femmes atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs gynécologiques violentes sans que le médecin ait évoqué une possible endométriose. Il existe également des cas de femmes ménopausées ou opérées par hystérectomie et ovariectomie qui continuent à souffrir d’endométriose, notamment à cause des traitements hormonaux de substitution. Aujourd’hui, l’endométriose est diagnostiquée, souvent par hasard, avec un retard moyen de cinq années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes. Les médecins spécialistes de l’endométriose s’accordent à dire que la maladie toucherait 1 femme sur 10. Ce chiffre concerne les femmes pour qui le diagnostic a été posé. Il est donc probable que l’endométriose touche plus de femmes encore.
Quels sont les symptômes de l’endométriose ?
Ils peuvent être multiples et liés à la localisation de la maladie, chroniques ou périodiques, ou totalement absents dans les formes asymptomatiques, et leur intensité n’est pas révélatrice de la gravité des lésions.
La douleur : le principal symptôme. Le symptôme le plus courant de l’endométriose (retrouvé chez 50 à 91% des femmes selon les études) est la douleur, règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie), douleurs lombaires, abdominales (ombilicales …), douleurs pelviennes ou lombaires pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie), … Cette douleur n’est pas une dysménorrhée primaire qui passe avec du paracétamol. Il s’agit bien souvent d’une douleur invalidante entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours, voire, pour les cas les plus sévères, permanente, et nécessitant le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques.
La douleur gynécologique est LE symptôme le plus explicite de l’endométriose. Il paraît alors incompréhensible que des patientes souffrant de douleurs pelviennes handicapantes depuis leurs premières règles soient diagnostiquées au bout de six années en moyenne. La douleur liée à l’endométriose peut être continue ou ponctuelle, fonction de la localisation des lésions et des adhérences. Liée au cycle, elle se manifeste souvent de manière plus aiguë au moment de l’ovulation ou des règles. Pour certaines, ce sera l’incapacité de mener une vie normale, professionnelle, familiale et intime, que ce soit pour quelques jours ou durablement. Pour d’autres, ce sera l’incapacité de faire un effort physique, que ce soit soulever son sac de courses ou tout simplement tenir debout. Pour d’autres encore, ce sera une douleur telle qu’elle provoquera des pertes de connaissance et des vomissements. Pour celles-ci, il sera impossible de rester longtemps dans une même position et en changer sera tout aussi douloureux que la conserver. Pour celles-là, il faudra recourir à des médicaments anti-douleur, comme les morphiniques, qui leur apporteront un répit, dès lors qu’elles n’y seront pas accoutumées, en échange d’effets secondaires redoutables. Pour toutes, la pire des prisons, celle où l’esprit n’est plus que douleur dans un corps douloureux. Celle où on espère et redoute l’instant qui vient. Où on est prête à tout essayer, du remède miracle au gourou, pour échapper à la douleur.
Les principaux troubles et douleurs liés à l’endométriose.
Règles douloureuses et saignements
Métrorragie, rectorragie ou spotting ; principalement prémenstruels
Infertilité
La maladie est souvent révélée à l’occasion d’un bilan de fertilité. 30 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose connaissent des problèmes de fertilité. L’endométriose est souvent diagnostiqué lors d’un bilan d’infertilité. On associe souvent cette maladie à l’infertilité or toutes les femmes atteintes d’Endométriose ne sont pas concernées, 30 à 40% font face à un problème d’infertilité.
La grossesse et l’Endométriose
De nombreux médecins conseillent à leurs patientes atteintes d’endométriose de ne pas trop retarder leur première grossesse. En effet, l’endométriose ne crée pas un environnement favorable à la fécondation.
Comment faire face à l’infertilité quand on est atteinte d’Endométriose ?
L’AMP et La FIV
Si la grossesse ne vient spontanément, on a recours aux techniques d’assistance médicale à la procréation (AMP) : stimulation de l’ovulation, insémination artificielle, fécondation in vitro (FIV). Les décisions adaptées à chaque cas seront discutées avec le médecin, en fonction du parcours et des souhaits de la patiente. A noter : la grossesse entraîne une « mise en sommeil » des lésions mais ne guérit pas l’endométriose.
L’Adoption
Quelles démarches administratives ? Maman, certaines d’entre nous le seront grâce à l’adoption. Vous vous posez des questions ? Vous êtes concernées ? Voici quelques informations sur les procédures françaises pour L’adoption. D’autre informations sur le site du Collectif BAMP.
Troubles digestifs
Diarrhée ou constipation.
Troubles urinaires
Brûlure urinaire, sang dans les urines, mictions fréquentes.
Fatigue Chronique
Impactant la qualité de vie.
Douleurs pelviennes et lombaires
Douleurs situées dans le petit bassin, du nombril au bas ventre. Lombalgie, sciatique ou cruralgie (douleurs irradiant dans la jambe).
Dyspareunie
Douleur ressentie lors des rapports sexuels.
Qu’est-ce que l’Adénomyose ?
L’adénomyose … L’endométriose interne à l’utérus. L’adénomyose est usuellement définie comme étant de l’endométriose interne à l’utérus. En fait il s’agit d’une anomalie de la zone de jonction entre l’endomètre (muqueuse qui tapisse l’utérus) et le myomètre (muscle de la paroi utérine) qui va laisser les cellules de l’endomètre infiltrer le myomètre. Elle peut être superficielle (épaississement de la zone jusqu’à 12 mm) ou profonde (douloureuse). C’est une pathologie bénine et fréquente. Elle peut être :
Diffuse : on retrouve de nombreux foyers disséminés sur l’ensemble du myomètre.
Focale : un ou quelques foyers localisés sur le myomètre.
Externe : quand l’endométriose pelvienne profonde vient infiltrer le myomètre.
Il existe une corrélation entre l’endométriose pelvienne et l’adénomyose. Mais il n’y a pas de généralités : une femme peut avoir de l’adénomyose sans avoir d’endométriose. Et vice versa. L’adénomyose concernerait 11 à 13 % de la population féminine. Dans 25 % des cas, les femmes atteintes ont de 36 à 40 ans. Dans 6 à 20 % des cas, adénomyose et endométriose sont associées.
Les facteurs de risques de l’adénomyose : comment apparaît-elle ?
On rencontre le plus d’adénomyose chez des femmes ayant eu plusieurs enfants, ou ayant un endomètre (muqueuse utérine) très développé (on parle alors d’hyperplasie endométriale). On ne sait pas dire aujourd’hui si les chirurgies ou les césariennes peuvent entraîner de l’adénomyose. En revanche, dans les interrogatoires des patientes ayant une adénomyose, on retrouve des femmes qui ont eu des placentas présentant des anomalies. En revanche, on sait que la pose d’un stérilet n’est pas un facteur de risques.
Les symptômes de l’adénomyose :
Ménorragies
Règles très abondantes et longues (supérieures à 7 jours avec une perte de sang importante). Elles sont rencontrées dans 50 % des cas d’adénomyose.
Dysménorrhées
Douleurs liées aux cycles. Elles concernent 30 % des femmes atteintes d’adénomyose.
Métrorragies
Pertes de sang en dehors de la période des règles. Elles sont rencontrées dans 20 % des cas d’adénomyose. A noter : l’adénomyose ne présente aucun symptôme 2 fois sur 3.
Comment détecter l’adénomyose ?
L’échographie
Elle permettra de voir si l’utérus est augmenté de taille, avec des parois asymétriques, un myomètre (la couche musculeuse interne de l’utérus) enflammé, épaissi. L’utérus n’a plus sa forme initiale triangulaire. L’échographie doit être faite en 2e partie du cycle. L’échographie endovaginale (avec une sonde introduite dans le vagin) donne plus de précisions.
L’IRM
Il sera l’examen de 2e intention si on pense qu’il y a une endométriose associée. Elle sera faite de préférence en dehors du cycle.
L’hystéroscopie ou l’hystérosalpingographie
Ils n’ont aucune valeur ajoutée sauf pour effectuer un bilan d’infertilité.
L’imagerie
Elle permettra aussi de distinguer le fibrome utérin de l’adénomyose.
Adénomyose et infertilité :
L’adénomyose est assez souvent retrouvée chez la femme infertile. Si elle est importante, cette anomalie de l’endomètre entraînerait une réaction inflammatoire qui pourrait empêcher l’implantation de l’embryon. Le risque de fausse couche chez la femme porteuse d’une adénomyose serait multiplié par 2. Lors du bilan de procréation médicale assistée (PMA), on fera une IRM pour évaluer la zone de jonction entre l’endomètre et le myomètre. Son épaississement sera prédictif de la présence ou non de l’adénomyose et de la diminution du taux d’implantation de l’embryon. Les analogues de la Gn RH (décapeptyl, énantone…) présentent un intérêt car ils agissent bien sur l’adénomyose et favorisent les chances de grossesse après 3 à 6 mois de traitement.
Les traitements de l’adénomyose :
A noter : on ne traite que les femmes symptomatiques (si douleurs, saignements importants).
L’embolisation des artères utérines apparaît comme un traitement conservateur qui préserve la fertilité. Toutefois, chez près de 50 % des femmes traitées, on constate un retour des symptômes dans les 2 ans. Cette opération consiste à inclure des petites billes de gel dans les artères utérines afin de diminuer l’intensité les ménorragies. Cette technique est aussi utilisée dans le cas des hémorragies de la délivrance après des accouchements. En l’absence de désir de grossesse, le traitement consistera à soulager les ménorragies, puis comme pour l’endométriose, à empêcher la stimulation hormonale des tissus endométriaux :
GnRH + add back therapy : ce traitement agit en diminuant l’épaississement de la zone jonctionnelle, du volume utérin et des symptômes associés (dysménorrhée, ménorragies).
DIU hormonal (type Miréna) : ce traitement diminue les ménorragies, le volume utérin et corrige l’anémie. Il peut être administré pour 3 ans. Progestatif en continu, qui permet une atrophie de l’endomètre.
l’add-back therapy consiste à réintroduire un peu d’oestrogènes : suffisamment pour pallier les effets secondaires générés par l’analogue Gn RH mais insuffisamment pour agir sur les cellules (hormono dépendantes à l’œstrogène). L’add-back therapy est un vrai confort durant les cures de ménopause artificielle.
Le traitement radical consiste en l’hystérectomie (ablation de l’utérus). A noter que s’il y a une endométriose associée, l’hystérectomie seule ne sera pas suffisante.